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Modelos con Albinismo

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septiembre 23, 2013 por ofeliaeol

Diandra Forrest y Shaun Ross son dos fashion icons con albinismo que pisan fuerte y están mostrando que la belleza no distingue la pigmentación de la piel, situando el albinismo en las pasarelas del siglo XXI.

Diandra y Shaun tienen muchas cosas en común: ambos salieron del Bronx y como la mayoría de personas con albinismo tuvieron una infancia difícil porque recibían burlas y apodos discriminatorios; sin embargo ambos supieron cómo aprovechar aquello que los hace diferentes y convertirlo en una condición que los distinguiera de forma positiva de los demás.

La industria de la moda potencia un ideal de belleza inalcanzable basado en la perfección del aspecto físico (bello, delgado, atractivo y sexual), al mismo tiempo que premia aquello que es único o diferente, en definitiva, aquello que es minoritario. Así, los profesionales de la moda tienen como una de sus finalidades llamar la atención, bien sea por sus diseños, por la puesta en escena o por las y los modelos. En ocasiones no conocemos el nombre de esos modelos, a no ser que sean las top models del momento o que destaquen por algún aspecto en concreto. Este es el caso de Diandra Forrest y de Shaun Ross, la primera modelo y el primer modelo afro-americanos con albinismo de fama mundial.

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Las personas negras con albinismo nos causan una gran impresión. En el caso concreto de Diandra y Shaun, llaman la atención sus labios carnosos, sus ojos grandes y su nariz ancha, combinado con una piel blanca, ojos claros, pestañas y cabello rubio, casi transparente. El aspecto físico de ambos resulta tan impresionante como atractivo y luminosamente bello.

Ambos han sido fotografiados por los más grandes y han trabajado para numerosos diseñadores y marcas importantes, demostrando que no ha sido solo su albinismo el que les ha llevado a lo más alto, sino que también su elegancia y carisma a la hora de desfilar y posar. Obviamente, ambos son considerados por la industria bellos, suficientemente delgados, atractivos y sexuales, cumpliendo así en lo básico con el ideal de belleza actual, pero esa es otra guerra, y no creo que sea la suya. Al menos, como personas con albinismo, no la más importante en su día a día.

diandra_forrest_5244082Diandra y Shaun hoy son dos modelos de éxito, halagados y admirados, pero las cosas no siempre fueron fáciles para estos dos jóvenes neoyorquinos. Los dos nacieron en el popular barrio del Bronx, en el seno de sendas familias afro-americanas, Diandra el  22 de octubre de 1989 y Shaun el 10 de mayo de 1991. En el caso de la modelo, no es la única persona con albinismo de su familia, así que en su infancia no se sintió “diferente” hasta que no comenzó a ir a la escuela, donde el resto de niños y niñas (la mayoría de raza negra) comenzaron a preguntarle si era adoptada y a burlarse de ella llamándole por apodos como white girl o Casper. Shaun también sufrió durante su infancia situaciones discriminatorias y recibió apodos como Powder (polvo), Wite-Out y Casper.

Shaun+Ross+Mataano+Backstage+Fall+2013+Mercedes+y18aT3NFqU5xAnte estas dificultades, tanto los padres de Diandra como los de Shaun decidieron inscribirles en centros especiales donde estudiaron junto a niños y niñas con albinismo.

Las cosas comenzaron a cambiar para Diandra y Shaun cuando crecieron. Como en el cuento, los patitos feos se convirtieron en cisnes y empezaron a señalarles por la calle en lugar de por su albinismo, por su belleza única.

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A Diandra Forrest le descubrió el fotógrafo Shameer Khan, un día de shopping por Manhattan, y tras un par de meses de pequeños trabajos, la modelo firmó su contrato con Elite Models NY, convirtiéndose en la primera modelo albina en firmar un contrato con esta importante agencia. Además de sus numerosos trabajos como maniquí, ha aparecido en el vídeo musical “Power” del cantante americano Kanye West, junto a Irina Shaik y Jessica White. A su vez, Diandra colabora con una organización en Tanzania (país con una proporción de personas con albinismo 15 veces mayor al promedio mundial y donde la vida es especialmente difícil para ellas a causa de la discriminación y las supersticiones) llamada “Assisting Children in Need” (ACN).

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Diandra se considera un símbolo de unidad racial:

Soy una chica negra que vive en la piel de una persona blanca y esto por sí solo debería encarnar lo que un ser humano debería representar.

Por su parte Shaun Ross, se dio a conocer gracias a youtube, donde colgó varios vídeos bailando. A través de este medio le propusieron trabajar como modelo y comenzó en la industria de la moda a la edad de 16 años, con Djamee Models (NY). Además de modelo y bailarín, Ross es actor. Ha aparecido en numerosos vídeos musicales, entre los cuales resalta su favorito: el videoclip de Katy Perry “E.T.”, y en breve podremos verle en el cortometraje “Tropico” de Lana Del Rey. Asimismo, ha sido la cara de la marca de automóviles Ford con el eslogan “Be Unique”. A parte de su trabajo profesional, Shaun ha colaborado con New York Cares (NYC), la organización social de voluntario más grande de la ciudad.

Shaun Ross:

No importa si eres negro o blanco.

El negro para mí es un color, pero ser de origen africano es un sentimiento que fluye en mí.

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CLICK – Katy Perry – E.T. ft. Kanye West

Que Diandra y Shaun pisen fuerte en las pasarelas actuales en su condición de primeros modelos con albinismo genera un referente positivo para otros jóvenes de su misma condición y, aunque sea de forma minoritaria, que las personas con albinismo estén representados en la industria de la moda por una mujer y un hombre es un paso adelante positivo, ya que contribuye a facilitar la visibilidad, integración social e igualdad de trato, y a destruir los mitos y prejuicios sobre las personas con albinismo que tanto dificultan sus vidas.diandra1

Las personas con albinismo tienen dificultades dermatológicas y oftalmológicas, que si no son tratadas adecuadamente pueden derivar en incapacidad o enfermedad, aún así los riesgos más serios y peligrosos a los cuales se enfrentan en su día a día son la falta de entendimiento, el miedo a lo desconocido y el prejuicio basado en las apariencias, en definitiva, se enfrentan a la exclusión social, discriminación e incluso, en algunos países, a ser mutilados o asesinados.

Poco sabemos sobre el albinismo y quienes reúnen esta condición, y que haya caras conocidas como las de Diandra y Shaun u otros personajes famosos con albinismo mayores que ellos, como el cantante maliense Salif Keïta, no es para nada baladí porque nos conduce a hacernos preguntas sobre su condición. La primera y más importante de ellas: ¿qué es el albinismo?

Albinismo

El albinismo afecta del mismo modo a todas las razas y sexos, hay distintos tipos y tiene una incidencia mundial baja, solo una de cada 20.000 personas tienen esta condición.

La Asociación de ayuda a personas con Albinismo (ALBA) define el albinismo como una condición genética que determina una apariencia física (fenotipo) muy característica, debido a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina; es decir, a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, los ojos y/o el pelo (hipopigmentación). Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.

Las personas con albinismo se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y/o los ojos azul violeta o rojizos, aunque la coloración rojiza la podemos observar al incidir la luz sobre los ojos, ya que al no existir pigmentación se ven reflejados los vasos sanguíneos.

Son muy sensibles a la luz intensa y tienen una probabilidad superior al promedio de contraer cáncer de piel por exposición al sol, por eso, sobre todo en los países tropicales, es fundamental que usen ropa adecuada, sombreros y protectores solares. La mayoría de las personas con albinismo también sufren de impedimentos visuales, entre otros síntomas puede observarse una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.

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CLICK – Nastya Zhidkova

A pesar de las dificultades oftalmológicas y dermatológicas asociadas al albinismo, Fabián, padre de un niño albino y representante de ALBA en Madrid, apunta que no hay que confundir esta condición genética con una enfermedad, en tanto que el albinismo es una condición inmutable y lo único que puede tratarse como enfermedad, cuando surgen, son las dificultades o discapacidades alrededor del mismo.

Si tomamos la definición de los Estatutos Americanos de incapacidad: “limitación substancial de funciones físicas o mentales a uno o más actividades mayores de la vida”, podemos considerar que algunas personas con albinismo sufren “incapacidad visual” y otras no. Cada caso concreto será diferente, si bien es cierto, pese a las variaciones de la capacidad visual, los problemas sufridos son similares para la mayoría de las personas con albinismo.

Por otra parte, desde las organizaciones de personas con albinismo, se insiste en la importancia del lenguaje y consideran mejor usar “persona con albinismo” en vez de “albino”, en tanto que así se antepone la persona la condición.

Las personas con albinismo que protegen adecuadamente su piel tienen unas expectativas de vida normales. A excepción de las personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak (HPS), un tipo de albinismo que incluye síntomas relacionados con la sangre y los pulmones, que tienen expectativas de vida más corta.

El riesgo más serio y peligroso entre las personas con albinismo es el de ser discriminados a causa de la ignorancia, el estigma social y las supersticiones. Poco se sabe a nivel social sobre el albinismo y quienes reúnen esta condición viven expuestos a la exclusión social y en algunos países mutilados y asesinados “por su carne”, como resultado de creencias supersticiosas que resultan muy lucrativas para los traficantes y brujos.

tumblr_mhjufqyCQR1s30lzmo1_500Han transcendido muchos casos recientes de asesinatos, persecución y maltrato a las personas con albinismo en una docena de países africanos, desde Sudáfrica a Kenia, pero de forma especialmente cuantiosa y grave en Tanzania, en el oriente de Congo y en Burundi, donde el tráfico de brazos, piernas, cabezas y cabello de africanos con albinismo es una triste realidad en aumento. Sin embargo, durante los últimos años en estos países también se ha incrementado el activismo a favor de su aceptación y los gobiernos trabajan contra las supersticiones y el tráfico de “cuerpos albinos”, y a favor de su integración social y laboral. Asimismo, apoyan las iniciativas privadas que tratan de paliar la ausencia de cremas solares, principalmente a través de ONGs.

A su vez, en Occidente las organizaciones de personas con albinismo llevan adelante constantes campañas informativas y formativas dirigidas a colectivos relacionados con el albinismo (a las personas de está condición, sus familiares, la comunidad médica y la comunidad escolar principalmente); con la intención de hacer extensivas estas acciones al conjunto de la sociedad mediante campañas de comunicación. Asimismo, estas organizaciones insisten en la importancia de que los medios no alimenten prejuicios y busquen cierto equilibrio, de forma que no se produzca una asociación sistemática entre un fenotipo o un aspecto físico y una personalidad y unas cualidades intelectuales.

Fabián, representante de ALBA en Madrid:

En una sociedad en la que todo está preparado para la “normalidad”, cualquier cosa excepcional puede suponer un freno a la integración social. 

Por Ofeliaeol
Fuentes principales:

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7 pensamientos en “Modelos con Albinismo

  1. ofeliaeol dice:

    Reblogueó esto en OfeliaEy comentado:
    Me comparto.

  2. […] albinismo representa una característica corporal que rompe el esquema de categorías […]

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